I sin doktorgrad har lege Hanne Kjensli Hyldebrandt undersøkt hvor mange som velger kirurgi, hva slags konsekvenser inngrepet har og hvilke erfaringer kvinnene har. Denne kunnskapen kan hjelpe pasientene å ta informerte valg.
Hyldebrandts forskning har vært mulig med støtte fra stiftelsen DAM, søkt gjennom Sanitetskvinnene.
De fleste var lettet etter operasjon
Hyldebrandts studie ser på kvinner med to av de vanligste formene for arvelig kreft; genfeil i et av MMR-genene, som gir økt risiko for tarm- og livmorkreft (Lynch Syndrom), og genfeil i BRCA1 og BRCA2, som gir høy risiko for bryst- og eggstokkreft. Studien inkluderer 3700 kvinner som har fått påvist genfeil i et av disse genene. Den kombinerer informasjon fra helseregistre og fra spørreskjema.
Med kunnskapen fra disse studiene kan vi gi pasientene enda bedre og nyansert informasjon. I tillegg viser de hvor viktig det er med god støtte og informasjon fra helsepersonell gjennom beslutningsprosessen og i forkant av forebyggende operasjoner, sier Hyldebrandt.
I studien fant hun at blant kvinnene med BRCA1/2 -genfeil hadde nesten halvparten, 49 prosent, valgt risikoreduserende fjerning av bryst. De fleste kvinnene som hadde valgt dette, følte lettelse etter inngrepet og ville valgt det samme igjen. Hvor fornøyde de var, var også avhengig av hvordan de opplevde beslutningsprosessen, særlig informasjon og støtte fra helsepersonell i forkant av operasjonen. Det å ha barn økte sannsynligheten for å velge operasjon.
Flere med BRCA1 genfeil valgte operasjon enn de med BRCA-2.
Vi var litt overrasket over at det var såpass stor forskjell mellom BRCA2 og BRCA1 genfeil bærere, at det var mange færre BRCA2 bærere som valgte operasjon enn BRCA1 bærere, sier Hyldebrandt.
Viktig kunnskap
Kvinner med Lynch Syndrom som hadde fjernet livmoren, opplevde oftere utfordringer og smerter ved gjennomføring av tarmkontrollene de skal gå til. Undersøkelsene lot seg som oftest likevel gjennomføre, men disse kvinnene kan ha større behov for smertelindring under tarmundersøkelsen.
Den samlede kunnskapen fra studiene kan hjelpe helsepersonell med å gi bedre informasjon og støtte til kvinner som står ovenfor valget om forebyggende operasjon.
Hanne Hyldebrandt jobber nå som overlege ved Seksjon for arvelig kreft, Avdeling for medisinsk genetikk ved Oslo Universitetssykehus. Doktorgraden Prevention of Hereditary Cancer in Women er avlagt ved Institutt for klinisk medisin, Oslo Universitetssykehus. Hovedveilder har vært Astrid Tenden Stormorken.
Forsidebilde: legespesialist Hanne Kjensli Hyldebrandt og forskningsansvarlig i Sanitetskvinnene Ida Heiaas