Det fulle navnet på sykdommen er Lupus Erythematosus (SLE). Det er ikke lett å gi en enkelt beskrivelse av hva symptomene er, siden sykdommen kan arte seg forskjellig fra pasient til pasient og ramme nær sagt alle organer i kroppen.
Symptombildet er som en kameleon, det presenterer seg forskjellig hos ulike pasienter og kan likne på andre sykdommer, derfor tar det ofte lang tid før pasienter får en diagnose. Siden sen behandling kan føre til skade på organer som ikke lar seg reversere, er det viktig å identifisere disse pasientene som tidlig som mulig, forklarer Hilde Haukeland.
Symptomer på lupus
SLE begynner ofte med diffuse symptomer, som kan ha mange årsaker. Det kan være smerter og betennelser i leddene, hudutslett, blemmer og sår i munnen, feber, påvirkning av blodbildet, inkludert fallende blodprosent over tid, og at de føler seg veldig slitne. Noen kan også ha alvorlige sykdom som for eksempel betennelse i nyrene. Ved SLE er det vanlig å ha symptomer fra to eller flere organer, over tid.
Jeg er veldig takknemlig for at støtten fra Sanitetskvinnenes forskningsfond gjorde dette mulig. Vi har fått viktig ny kunnskap, sier Haukeland.
En må alltid utelukke andre grunner til symptomene før det vurderes om pasienten har SLE, fordi symptomene til forveksling kan likne andre sykdommer. Etter hvert kan noen SLE-pasienter få mer alvorlige tilstander, som betennelse i nyrene, i hjerte- eller lungeposen eller symptomer fra sentralnervesystemet. Noen får også psykiske symptomer som angst og stemningsleieforstyrrelser. Andre lever godt med en mild grad av SLE i mange år.
Det er store forskjeller. At en føler seg sliten og har smerter i leddene er for mange de første symptomene. Hudutslett i ansiktet som har en karakteristisk form er også relativt vanlig med SLE. Det er antakelig dette utslettet som har gitt sykdommen navn, i gamle dager syntes folk det lignet på arr etter ulvebitt, derav lupus, latinsk for ulv, forklarer Haukeland.
Undersøkte en stor gruppe
Avhandlingen presenterer ny innsikt i lupus (SLE) gjennom analyser av en stor gruppe SLE-pasienter fra Sørøst-Norge, som har blitt fulgt gjennom nesten to tiår. Studien er befolkningsbasert og bygger på informasjon fra pasientenes journaler. Den gir ny kunnskap om andelen som får SLE i ulike aldersgrupper, langtidsutvikling og kreftrisiko.
Vi fant at antall nye SLE-pasienter falt ganske kraftig fra 1999 til 2017, særlig for kvinner i aldersgruppa 50 – 59 år. Vi tror det kan ha med en endring i miljøfaktorer å gjøre, men vet ikke noe sikkert, forteller Haukeland.
For kvinner 50 – 59 år, falt antall nye SLE-tilfeller i året fra 3,4 pr 100 000 til 1,1 per 100 000. Dette er en betydelig reduksjon i antall nye tilfeller. Hvem som får lupus handler både om genetikk (anslagsvis 30 prosent), men også om miljøfaktorer som antas å spille en viktig rolle. Blant annet tror mange at eksponering for UV-lys kan gi SLE hudutslett og at silikater kan være en utløsende faktor for SLE.
Støtt arbeidet for bedre kvinnehelse
Treffsikre kriterier
Studien beregnet i tillegg treffsikkerheten til EULAR/ACR-klassifikasjonskriteriene for sykdommen, definert i 2019. Dette var et samarbeid mellom American college of Rheumatology og European Alliance of Associations for Rheumatology, for å komme til felles kriterier. Disse kriteriene brukes av forskere til å identifisere SLE-pasienter til forskning, men ikke diagnose av enkeltpasienter, som er basert på en klinisk vurdering.
Kriteriene baserer seg på score på ti ulike områder, som ikke har noen annen forklaring enn SLE. Det gjelder blant annet visse typer antistoffer i blodet, og symptomene som er nevnt over. Pasienter må ha en viss poengscore på flere av områdene, og være ANA-positive, som betyr at det er antistoffer i blodet som reagerer med kjernematerialet i kroppens egne celler.
Det var viktig å få testet disse kriteriene mot et stort befolkningsutvalg, som også inneholdt unge og nye syke. Studien fant at disse kriteriene var treffsikre i å identifisere nysyke. Dette er viktig fordi SLE pasienter nå kan inkluderes i studier kort tid etter diagnose og før sykdommen har ført til skade på organer. Slik vil man kunne få ny kunnskap om bredden i hvordan SLE er som sykdom. Det vil også ha betydning for andre typer studier, for eksempel på effekt av medisiner, som forhåpentligvis vil bidra til bedret hjelp for SLE-pasienter i fremtiden. Den siste artikkelen i avhandlingen, som handler om SLE-pasienters kreftrisiko, er enda ikke vitenskapelig publisert. Den vil vi omtale når den er offentlig.
Hilde Haukeland er tilknyttet forskergruppen Epidemiologi og utfall i revmatologiske sykdommer ved seksjon for revmatologi, Oslo Universitetssykehus (OUS). Hovedveileder gjennom prosjektperioden har vært seniorforsker Karoline Lerang ved OUS. Doktoravhandlingen heter «Exploring Systemic Lupus Erythematosus in a Population-Based Cohort: Trends of Incidence, Performance of Classification Criteria, and Risk of Malignancy».
Håp om bedre behandling
Vi spurte vår samarbeidspartner Roche om en kommentar til disse lovende forskningsresultatene; Roche er et biteknologiselskap som fokuserer på forskning og utvikling innen blant annet autoimmune sykdommer. Roche og Sanitetskvinnene samarbeider om kvinnehelsehus og styrking av kunnskapen om kvinnehelse.
Som legemiddelselskap er vårt fokus at ny kunnskap skal oversettes til nye behandlingsmetoder, og ett av fokusområdene er SLE, der målet er å hindre ytterligere tap av nyrefunksjon. Sammen med Sanitetskvinnene, pasientorganisasjoner, fagmiljøer og myndigheter vil vi fortsette å sette økt fokus på kroniske, komplekse sykdommer slik som lupus. Målet vårt er tydelig: Vi må sikre at ny innovasjon og dokumentert behandling faktisk når frem til de pasientene som trenger det mest, sier Anne Bee Hegge, medisinsk direktør Roche Norge AS.